La rueda de la fortuna de la disautonomía

La experiencia de alguien que padece esta enfermedad

Jacqueline Robledo

7/26/20220 min read

turned-on Ferris Wheel miniature

Si nunca habías escuchado hablar de la disautonomía, en este post te podrás dar una idea de qué es lo que se siente cuando la padeces. Hay muchos tipos diferentes de disautonomía, y los síntomas son tan variados, que pueden compartirse con más de 100 enfermedades, y por ello se confunde mucho el diagnóstico y se tarda tanto en llegar una persona a saber que padece disautonomía. Aquí te daremos solo un ejemplo, para que puedas ver en primera persona lo que sucede.

Tienes 5 años. Es la primera vez que tu papá te lleva al desfile del 16 de septiembre, cerca del Zócalo, y estás muy emocionada(o). Pero empieza a pasar mucho tiempo, y no hay donde sentarse, y si te sientas, no alcanzas a ver nada, así que tratas de seguir parada(o). Tu papá ya te cargó varias veces, pero ya se cansó también. De repente, sientes como que las piernas no te sostienen, empiezas a ver negro, y ya no recuerdas nada. Cuando despiertas, estás camino a tu casa, en brazos de tu papá, ya que te desmayaste. Nunca te vuelven a llevar al desfile.

Más adelante, te das cuenta de que todo el mundo te dice que pareces viejita(o), ya que siempre traes suéter y tienes frío. La única que te comprende es tu abuelita. No te gusta comer helado, hasta que ya se derritió.

Te cansas con mucha facilidad, y tienes que “recargar pilas” a cada rato, especialmente cuando tienes algo muy importante, exámenes, presentaciones, te peleaste con alguien, etc. Te han dicho que eres floja (o), pero tú no lo crees.

Fuiste a la feria una vez cuando eras adolescente, y no quisiste volver a ir: sentiste horrible en los juegos, desde la rueda de la fortuna, hasta la montaña rusa, como que la sangre se te va para la parte baja del cuerpo con la gravedad, y estuviste a punto de desmayarte otra vez. Te dicen que no aguantas nada y que eres aguafiestas. Te etiquetan como una persona muy sensible, y sí, lo eres, pero sabes que hay algo diferente en tu cuerpo, y que no todo está en tu cabeza.

Ya eres adulta(o), y has ido con varios doctores, pero no te encuentran nada, solo que siempre tienes la presión algo baja. Por fin, algún día, estás en las redes sociales, y te encuentras un sitio web en donde describen todos tus síntomas, o tal vez fue en un programa de TV, radio, o revista, o on amigo, y te das cuenta de que todo coincide: puedes tener algo llamado disautonomía.

Vas con un doctor especializado en ella, y por fin te confirman el diagnóstico, y te hace sentir mucho mejor el solo hecho de saber que no estás loca(o), que tus síntomas son verdaderos y no te los estabas imaginando o causando tú sola(o), y que no eres hipocondriaca. Comienzas a tomar las medidas de prevención y tratamiento, y por fin te da una sensación de control, para que puedas llevar una vida lo más activa posible, y realizar todo lo que siempre te has propuesto.

Este es el camino de alguien con disautonomía, y no es nada fácil. Si conoces a alguien que presente algunos de los síntomas que hemos comentado en este blog, y en nuestros lives, coméntale, para que vaya a un doctor con experiencia en el tema y pueda ser diagnosticado y mejorar notablemente.

Algunas personas con secuelas de COVID pueden estar presentando esto, como la cantante Yuri; otras más pueden presentarla desde toda la vida, y otras pueden tener episodios de vez en cuando en situaciones de estrés (una influencer muy popular, ChiguAmiga, puede que tenga disautonomía, de acuerdo a lo que ella misma ha platicado sobre su experiencia, y los comentarios de sus seguidores).

Nuestra amiga Dannie, aquí en Investigación POP, la padece, y nos ha compartido su testimonio en los pasados lives. Mi mamá, después de todo lo que he investigado, tiene todos los síntomas, pero nunca se la diagnosticaron.

Esta y muchas otras enfermedades no tienen cura en la actualidad, por ello es muy importante que se sigan haciendo ensayos clínicos sobre ellas, como los 698 que existen en la actualidad avalados por la FDA en todo el mundo.

No se pierdan esta última semana sobre la disautonomía, para conocer más sobre la investigación clínica sobre esta enfermedad y más información relevante sobre el tema.

¡Gracias por leernos!